Community-Bericht: Endometriose - Eine persönliche Geschichte über Schmerzen, unzählige Arztbesuche und eine Diagnose mit 11 Jahren Verspätung.

Vor einigen Wochen haben wir über die Symptome der Krankheit Endometriose berichtet. Obwohl noch keine “richtige” Ursache entdeckt wurde, ändert es nichts daran, dass wir als Selfcare Society alles daran setzen, um von einander zu lernen und uns gegenseitig auszutauschen. Daher haben wir mit einer Endometriose-Betroffenen gesprochen. Die liebe Elena erzählt uns in diesem Community-Bericht von ihren ersten Symptomen, ihren jahrelangen Gängen zu verschiedensten Ärzten und wie sie es letztendlich geschafft hat 6 Schmerztabletten!!! pro Tag auf eine zu reduzieren.

Careteam:

Kannst du dich noch an den MOMENT erinnern, an dem du das Gefühl hattest: „Etwas stimmt nicht“. 

Elena:

Der Gedanke kam realtiv früh. Ich war ungefähr 14 als ich meine Periode bekam und war damals im Sportgymnasium. Ich liebte es! Wir hatten täglich mehrere Stunden Turnunterricht. Doch als die Periode kam, konnte ich sehr oft gar nicht mehr am Turnunterricht teilnehmen. Ich verlor dadurch auch die Motivation, weil mir die Lehrer mit Aussagen wie "Ich habe auch meine Tage und muss arbeiten" entgegen kamen. Dies häufte sich und ich dachte immer mehr darüber nach. Natürlich wurde ich dann dadurch auch öfter krank. Sehr oft. Die Endometriose schwächt ja auch das Immunsystem erheblich.

Welche Symptome konntest du Anfangs bemerken? 

Enorme Schmerzen bis zur Ohnmacht, Übelkeit, Migräne und sehr starke Blutungen.

Wann hast du das erste Mal mit jemanden darüber gesprochen? 

Bereits im zweiten Monat meiner Periode machte sich meine Mutter Gedanken und ging mit mir zum Gynäkologen.

Wie war der erste Gang zum Arzt? 

Sehr unbefriedigend. Die Ärzte nehmen das Thema Periodenschmerzen leider bis heute nicht ernst. Man wird als wehleidig abgestempelt und einem wird geraten die Pille zu nehmen weil diese die Endometriose quasi kurrzeitig stoppt, da sie ja dem Körper vortäuscht schwanger zu sein.

Wozu hat dir dieser geraten? 

Ganz klassisch zur Pille und  Schmerzmitteln.

Wie lange hat es gedauert bis die Diagnose „Endometriose“ gestellt wurde? 

Ich bekam also mit 16 Jahren die Periode. Mit ca 21 ging ich erneut zu einem Spezialisten, der nichts feststellen konnte.

Mit 25 Jahren hatte ich einen Harnverhalt - das bedeutet meine Blase war so verkrampft, dass sie sich nicht mehr entleeren konnte und ich durch die extrem starken Schmerzen ohnmächtig wurde. Ich kam ins Krankenhaus - und obwohl dies ein eindeutiges Zeichen von Endometriose sein sollte, wurde ich danach einfach wieder entlassen. Als sich der Kinderwunsch einstellte und meine Schmerzen immer heftiger wurden, besuchte ich 3(!!!) verschiedene Endometriose Zentren, welche ALLE (!!) schriftlich festgehalten haben, dass ich mit sehr hoher Sicherheit KEINE ENDOMETRIOSE habe.

Mit 29 hatte ich eines Tages einfach die Schnauze voll und ging zu meiner Gynäkologin und sagte ihr, sie solle mir bitte eine Überweisung für eine Laparskopie ausstellen. Nach einem kurzen hin und her stellte sie es aus und ich fuhr noch am selben Tag in ein Krankenhaus, um einen Termin dafür zu erhalten. Die Op war die Hölle und dauerte über 5 Stunden. Nachdem ich aufgewacht bin, bekam ich die eindeutige Diagnose: ENDOMETRIOSE. Man kann also sagen es dauerte 11 Jahre !!!

Wie hast du dich nach der Operation gefühlt?

Direkt nach der Operation ging es mir leider sehr schlecht, da sehr viele Endometrioseherde entfernt werden mussten. Die Schmerzen vom Gas, das in den Bauch gepumpt wurde, und die Schmerzen der Operation an sich waren höllisch. Bereits 2 Monate nach der OP ging es mir mit den Schmerzen deutlich besser. Statt mit 6 Schmerztabletten am Tag schaffe ich es manchmal nur mit einer.

Kannst du diesen Arzt/Ärztin und die Behandlung empfehlen? 

Für die Endometriose selbst gibt es keine wirklichen "Behandlungen". Sobald mann einen Kinderwunsch hat, fällt die Behandlung durch Hormone automatisch weg. Empfehlen kann ich das Krankenhaus in Neunkirchen, welche die ersten und die einzigen nach über 10 Jahren waren, die mir Glauben geschenkt haben und die Operation sauber und total angenehm gestaltet haben. Ebenso empfehle ich Prof.Dr.Dr.Huber in Wien. Er ist ohnehin schon sehr bekannt als "Hormonguru".

Hat es dir geholfen und würdest du diese Behandlungsform anderen empfehlen?

Die Endometriose OP hat mir, was die Schmerzen angeht, sehr geholfen. Ganz weg werden die Schmerzen nie sein, jedoch erleichtert es einem das Leben um einiges. Was die Fruchtbarkeit angeht leider noch nicht. Ich würde jedem, der schon sehr lange unter Schmerzen leidet, diese Operation empfehlen. Ich empfehle auch allen, die so sehr leiden, NIE aufzugeben und wenn es sein muss zu 100 Ärzten zu gehen.

Wie geht es dir nun? Wie sehr schränkt dich die Endometriose im Alltag ein? 

Ich bin sehr froh mich für die OP entschieden zu haben. Der erste Tag meiner Periode ist für mich immer am schwierigsten, da die Blutungen sehr sehr stark sind und die Schmerzen genauso. Früher musste ich oft 1 -3 Tage zuhause bleiben, weil ich es nicht raus schaffte. Ich wurde ohnmächtig oder musste meinen Bauch warm halten. Das gestaltet sich gerade bei einem Bürojob sehr schwierig. Leider haben viele Menschen noch immer kein Verständnis für diese chronische Krankheit. Man sagt ja, dass Endometrioseschmerzen gleichzustellen sind wie ein Herzinfarkt oder Geburtswehen. Damit versuhe ich den Menschen mein Leid ein bisschen näher zu bringen. 

Achtest du seit der Diagnose auf eine bestimmte Lebensweise? (Ernährung, Sport, Meditation..)

Jein. Ich habe vor meine Diagnose schon sehr gesund gegessen und keine Milch zu mir genommen. Das einzige was ich geändert bzw für mich entdeckt habe, ist die Akupunktur. Sie hilft mir, was die Fruchtbarkeit angeht, meinen Körper noch mehr anzukurbeln und die Schmerzen erträglicher zu machen.

Welchen Rat und welche Tipps kannst du anderen Betroffenen geben? 

Kämpft um euer Recht und hört auf euer Bauchgefühl! Ich war bestimmt ohne zu übertreiben bei ungefähr 30 verschiedenen Ärzten. Ich habe Unmengen an Geld an Privatärzte ausgegeben, in der Hoffnung jemand würde mich ernst nehmen. Am Ende war es aber mein Bauchgefühl, das Recht hatte. Ich hätte mir das alles erspart, hätte ich mir selbst Vertraut und auf mein Bauchgefühl gehört.

Der zweite Tipp wäre - SPRECHT DARÜBER! Es ist nicht peinlich! Über das Thema muss mehr gesprochen werden. Ich bin mir sicher, dass sehr viele Frauen da draußen an der Krankheit leiden, ohne es zu wissen. Nehmt keinen Schmerz einfach so hin! Es ist nicht normal, dass ihr Schmerzen habt. Kämpft und tauscht euch aus! Je früher ihr die Diagnose bekommt desto mehr könnt ihr "retten".